La madre de la menor publicó la noticia a través de sus redes sociales, agradeció a quienes apoyaron a su hija en la difícil etapa y pidió más diligencia por parte de las entidades prestadoras de salud.
“Hoy mi hija Emmely Sofía falleció a la 1 de la tarde. Gracias por su apoyo de una u otra manera. Mi niña luchó hasta el final. Y quiero que quede en sus corazones. Ojalá que las EPS sean más diligentes en casos como estos porque hay muchos niños que mueren esperando la medicina a tiempo”, fue el mensaje que publicó Luzmila Monsalve tras el fallecimiento de su hija el pasado jueves.
Al parecer, Emmely Sofía necesitaba un medicamento que costaba alrededor de 1.000 millones de pesos, pues había sido diagnosticada con una enfermedad degenerativa llamada atrofia muscular espinal, la cual se da en 1 de cada 1.000 niños.
“Mi hija sufre de atrofia muscular espinal tipo 1 y el medicamento se llama Nusinersen Spinraza. Una dosis cuesta alrededor de 250 millones de pesos y es el único tratamiento que existe para esta enfermedad”, había comentado la madre para CM& Noticias.
Sin embargo, la Fundación Cardiovascular de Colombia explicó que la enfermedad de Emmely era muy grave e iba deteriorándose de forma acelerada; por tal razón, al parecer, aunque la EPS autorizó el medicamento, según CM&, una junta médica determinó “que no se le debería aplicar dado el deterioro de salud”.
Finalmente, Emmely Sofía, quien estuvo hospitalizada más de dos meses en Piedecuesta (Santander) antes de ser trasladada a Bogotá, falleció el mismo día en que cumplió sus nueve meses de vida.
